Un dolce raro per bambini fragili

In occasione delle giornate dedicate alle Malattie Rare, le pasticcerie e i panifici aderenti all'iniziativa "Un dolce raro per i bambini fragili" metteranno in vendita un dolce creato da loro per l'occasione.

Parte del ricavato della vendita dei dolci verrà da loro devoluto all’associazione S.I.L.V.I.A. e all'associazione Diversamente Genitori per sostenere il progetto "Il sogno di Zeno", iniziativa che ha l'obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.

L'iniziativa vede anche il sostegno di Calcio Como 1907.

Si definisce malattia rara una condizione che ha una prevalenza inferiore a 1/2.000 abitanti.

Sono più di 8.000 tanto che si stima che 1 persona su 200 ne sia affetto, tra 450-600.000 persone in Italia. Nell'80% dei casi una malattia rara dà i suoi segni già in età pediatrica e assai frequentemente la sua causa è un'anomalia del patrimonio genetico della persona che ne è colpita. Esse possono colpire contemporaneamente più organi ed apparati oltre a compromettere la crescita e lo sviluppo motorio ed intellettivo.

Ad oggi per la maggioranza delle malattie rare l'unica "cura" è il monitoraggio dei problemi clinici e il loro trattamento sintomatico oltre ad un approccio riabilitativo quando c'è una compromissione dello sviluppo motorio e/o cognitivo-relazionale.

È un progetto sostenuto da Associazione S.I.L.V.IA Onlus ed Associazione Diversamente Genitori che vuole formare insegnanti di sostegno ed insegnanti di classe all'uso a scuola della CAA attraverso percorsi formativi specifici e il sostegno di una figura professionale competente in CAA che supporti le scuole che volessero attivare progetti in CAA per i loro studenti "fragili". La figura professionale dedicata lavorerà in stretto contatto con il gruppo esperto di CAA della Unità di Neuropsichiatria Infantile della ASST Lariana.